Eficacia del entrenamiento en habilidades de actuación en familias de niños con trastorno obsesivo compulsivo Ana María Ruiz Galán
fuente:nureinvesrigacion.
JUSTIFICACIÓN Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA
El Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) se caracteriza, según la definición por el DSM-IV y el CIE-10, por la recurrencia de pensamientos, impulsos o imágenes persistentes que se perciben como extraños y ajenos, y que causan una importante ansiedad y malestar. Estos pensamientos constituyen lo que se conoce como obsesiones, habitualmente asociadas a las compulsiones, definidas como comportamientos o actos mentales repetitivos, cuyo objetivo es la reducción de la ansiedad que causan las obsesiones, previniendo acontecimientos negativos, pero sin conexión con la situación a evitar (1,2). Junto a su difícil tratamiento y complejidad, el TOC es uno de los trastornos de ansiedad más graves (3). Las diferencias entre el TOC en niños y en adultos residen en que los segundos no observan que estos pensamientos carecen de razonamiento lógico, y que con frecuencia implican a otros familiares en sus compulsiones (4).
Las obsesiones y compulsiones provocan un malestar clínico significativo, representan una pérdida importante de tiempo (>1h/día) e interfieren marcadamente con la rutina diaria del paciente, para el cuál es muy difícil realizar sus tareas y juegos o mantener relaciones sociales. Por la mañana sienten la necesidad de seguir con exactitud y precisión sus rituales, empujados por la sensación de que, de lo contrario, el resto del día no continuará bien, produciendo presión e irritabilidad. Llegado el final del día se sienten exhaustos y, a pesar de ello, se acuestan tarde finalizando sus compulsiones, lo que provoca falta de sueño y una pobre alimentación en el paciente, así como dolores de cabeza, o úlceras de estómago, etc (1,5). La disfunción por este trastorno durante la infancia provoca una alteración en el desarrollo normal, impidiendo la consolidación de la identidad y personalidad futuras (6).
Las obsesiones más frecuentes en niños están relacionadas con el miedo a contaminarse (suciedad, microbios, toxinas), el daño a sí mismo o a otros (la posibilidad de contraer enfermedades o de morir ellos o algún familiar), la necesidad de simetría, orden, exactitud, miedo a equivocarse, culpabilidad, prohibiciones, necesidad de pedir consuelo. Las compulsiones más frecuentes son: limpieza, rituales de descontaminación (lavado excesivo), verificar, contar, repetir, ordenar, acumular cosas (5,7).
Se pensó que el TOC era un trastorno no muy común. Pero en diferentes estudios epidemiológicos se ha observado que su incidencia ha aumentado en los últimos diez años, situándose entre el 1 y el 4% en poblaciones pediátricas (8,9,10). Además se estima que aproximadamente un 80% de los casos de TOC en adultos tienen un inicio en la infancia (11,12). Un estudio llevado a cabo por el National Institute for Mental Health (NIMH) concluye que el TOC es entre 50 y 100 veces mas frecuente de lo que se piensa, con una prevalencia de 2.5% en adultos; y un 2-3% en niños y adolescentes. En España la prevalencia en la población pediátrica se ha situado por debajo del 1%. Un metaanálisis realizado en USA en 2005 incluyendo las investigaciones de los últimos veinte años , ha identificado éste trastorno como una de las enfermedades psiquiátricas más frecuentes en niños y adolescentes (6). La incidencia podría ser todavía mayor, ya que el niño suele ocultar su problema por vergüenza, ser negado por los padres (7) o enmascarado por su asociación con otros trastornos. Por todo ello pueden transcurrir hasta 10 años hasta el diagnóstico del problema por un especialista (4).
A pesar de que la causa del TOC es desconocida, se ha relacionado con una deficiencia de serotonina, factores genéticos más o menos influidos por actitudes aprendidas en la niñez, e incluso con una infección por estreptococo. En relación con el componente genético, se ha encontrado que entre un 20 y 25% de los pacientes tienen familiares cercanos con éste trastorno (4,7,13,14).
El diagnóstico se realiza a través de una evaluación psiquiátrica, mediante entrevista clínica, prestando especial atención a los antecedentes familiares de TOC. Es importarte realizar un diagnóstico diferencial con otros trastornos de ansiedad como tics, tricotilomania, trastorno por déficit de atención / hiperactividad, síndrome de Asperger, síndrome de stress postraumático, síndrome de Tourette o depresión mayor (16). Para descartar el origen orgánico del problema se solicita un TAC cerebral y un EEG. Para establecer la gravedad del cuadro, junto con la entrevista se utilizan tests como la Escala de Trastorno Obsesivo-Compulsivo Yale-Brown. La escala consta de una primera parte de 5 items, en la que se exploran las obsesiones, y una segunda parte, de 6 items, sobre las compulsiones. Cada ítem se evalúa de 0 a 4 puntos, siendo 0 la ausencia de síntomas y 4 los más graves, una puntuación mayor o igual a 20 separa el TOC de grado leve de aquel moderado-grave y la mayor puntuación es de 40 puntos. Fue validada al español en el 2004, en Chile. Suele ser conveniente que sea al niño y a los padres (28).
El primer paso para un adecuado tratamiento del TOC es la psicoeducación del paciente y la familia. Además, existen dos estrategias terapéuticas complementarias, la psicoterapia y los psicofármacos.
Los fármacos utilizados en el TOC pediátrico son los Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina (ISRS), fundamentalmente fluoxetina , y, en menor medida por sus efectos secundarios en población pediátrica, la clomipramina. El efecto del tratamiento suele aparecer a las 8-12 semanas (3,7,16). A pesar de haberse demostrado una mejoría sintomatológica del 20-40% con el tratamiento farmacológico en los síntomas, en el 40-60% de los pacientes, la misma es limitada, pudiendo haber recaídas al interrumpir el tratamiento (12).
En lo referente a la psicoterapia, los abordajes psicoanalistas o psicodinámicos han conseguido mejorías mínimas y poco duraderas (3,7). En cambio, la terapia cognitiva-conductual basada en la exposición y prevención de respuesta (EPR), ha demostrado su eficacia (3,7,12,18), con resultados, a diferencia de los psicofármacos, duraderos tras la finalización del tratamiento, observados en estudios de seguimiento de hasta 3 años (3,7). Esta estrategia terapéutica se basa en
- Exposición: Enfrentar al paciente a situaciones de miedo o preocupación relacionadas con sus obsesiones. Se comienza en niveles mínimos de ansiedad, aumentando poco a poco.
- Prevención de respuesta: Evitar el comportamiento compulsivo con apoyo de un terapeuta. Se busca que el paciente evite los comportamientos compensatorios para disminuir la ansiedad.
- Terapia cognitiva: ayuda al paciente a identificar las obsesiones y compulsiones, disminuyendo la ansiedad y la necesidad de realizar los rituales (3,7).
El número de sesiones es aproximadamente de 15, con una duración de 1-2 horas por sesión. Un aumento no supone una mejoría significativa (3).
Foa y Goldstein, en una de las primeras experiencias publicadas (19), utilizaron la EPR en 21 pacientes, obteniendo una mejoría del 57% en las obsesiones y del 86% en las compulsiones. Destacaron que según avanzaba el tratamiento disminuía la ansiedad y el paciente mejoraba su capacidad para evitar las compulsiones.
Aunque se ha demostrado su eficacia en el TOC, y siendo el tratamiento de primera elección, tiene ciertas limitaciones en el contexto de psicopatología asociada, limitaciones en el desarrollo del niño (retraso mental, niños muy pequeños), y exige un terapeuta experto.
En estudios recientes se ha observado una mejoría mayor en los síntomas del TOC con la combinación de ERP y fármacos (3,7,21). Sin embargo, hasta un 25% de los casos no respondieron a la combinación de ambos tratamientos, por lo que en diferentes investigaciones se propone además la inclusión de la familia en el tratamiento, lo cual podría eventualmente influir en una mejoría del trastorno a largo plazo (3,7,16,18,20). Estudios como el de Mehta et al han demostrado el beneficio que supone la familia en la mejoría de los síntomas, respecto a los pacientes tratados solos (23).
En los TOC infantiles, tanto los pacientes como la familia manifiestan un deterioro importante en sus relaciones, interfiriendo en sus vidas y relaciones personales y laborales, de forma más acusada que en otras enfermedades psiquiátricas como fobia social o pánico. Por ello, y para evitar el aumento de la ansiedad y otros síntomas del TOC es importante tratar el conflicto familiar (20,22). La familia juega un papel fundamental en la configuración de un entorno de calma, proporcionando un apoyo y contención que ayudará en la evolución del tratamiento (16), asímismo puede animar al niño a cumplir la terapia y el tratamiento (12).
Este trastorno implica que los familiares se sientan frustrados, confundidos, desconcertados e incluso enfadados por las actuaciones del niño, dado lo extraño que pueden resultar los rituales. Puede ocurrir también que no se dé importancia a los comportamientos, entendiéndolos como caprichos o relacionándolos con la edad (4).
Podemos observar dos actitudes diferentes en las personas que rodean a estos pacientes (20):
• Familia antagónica: No consiente que el paciente la involucre en sus rituales, es hostil, crítica, llevando a un empeoramiento de los síntomas del paciente, aumentando el nivel de tensión y, como consecuencia, el niño tiende a ocultar sus compulsiones.
• Familia acomodada: La familia forma parte de los rituales, es permisiva y sobreprotectora, favoreciendo el arraigo de las compulsiones. Calvocoressi observó que un 25% de los familiares participaba diariamente en los rituales, un 75% lo hacía mínimamente y un 40% se sentía culpable del trastorno de sus familiares (24,25).
En una misma familia se pueden dar los dos casos en diferentes miembros, pero igualmente ambas situaciones no son idóneas para una adecuada evolución del tratamiento.
Son varios los especialistas que consideran importante una adecuada psicoeducación sobre el trastorno y su tratamiento a los pacientes y su familia (15, 20, 22, 26). Diferentes estudios han intentado involucrar a la familia en el tratamiento del TOC, lo cual se ha acompañado de una mejoría de aquellos niños en los que los padres participaban en la terapia, como co-terapeutas o ayudando a evitar compulsiones o mostrando apoyo (7, 20, 27). Sin embargo los datos y resultados obtenidos no han sido determinantes ni excesivamente significativos, proponiendo nuevas investigaciones sobre la influencia beneficiosa de introducir a la familia en el tratamiento.
En este contexto, un programa de entrenamiento familiar en habilidades de actuación dirigido por la enfermera especialista en salud mental podría resultar de utilidad en la mejora de la eficacia de los actuales abordajes terapéuticos del TOC
