Las respuestas de los familiares a las personas afectadas por un TOC varían. Existen cinco respuestas típicas:
1) familias que cooperan en los rituales para mantener la paz familiar,
2) familias que no participan en ellos pero permiten la compulsión,
3) familias que se niegan a reconocer o a permitir las compulsiones en su presencia,
4) familias que se dividen en su respuesta: algunos miembros ceden continuamente y otros se niegan a ello, y 5) familias cuyos miembros oscilan entre uno y otro extremo, intentando encontrar la solución “correcta”. En cualquier caso, las respuestas extremas o incoherentes crean más sentimientos de frustración y desesperación, pues los síntomas del TOC parecen aumentar.
La tendencia natural a ignorar las señales de advertencia del TOC parece que demora la búsqueda de ayuda profesional. Cuanto más se sabe sobre el TOC, más optimista se puede ser sobre el tratamiento y la recuperación.
En un esfuerzo por ayudar a otras familias, algunas personas afectadas por el TOC y sus familiares, buenos conocedores de la dificultad de abordar este problema de primera mano, han elaborado la siguiente lista.
Orientaciones generales
1. Aprender a reconocer las señales indicativas de que una persona tiene problemas.
2. Modificar las expectativas durante los períodos de tensión.
3. Evaluar el progreso teniendo en cuenta el nivel funcional de cada persona.
4. No hacer comparaciones entre un día y otro.
5. Reconocer las “pequeñas” mejorías.
6. Crear un ambiente de apoyo en casa.
7. Mantener una comunicación clara y sencilla.
8. Atenerse a un contrato de conducta.
9. Fijar límites, pero siendo sensibles al estado de ánimo de la persona.
10. Seguir con la rutina familiar “normal”. 11. Recurrir al humor. 12. Apoyar el régimen terapéutico.
13. Dedicar tiempo a otros miembros de la familia.
14. Los familiares tienen que ser flexibles!
El modelo de Orientaciones Familiares se ha adaptado de Schizophrenia and The Family: Carol Anderson, M.D.: Douglas Reiss, M.D.; Gerard Hogarty, MSW, The Guilford Press, NY. 1986.
Reconocer las señales La primera orientación dirigida a los familiares insiste en la necesidad de que éstos reconozcan las “señales de advertencia” del TOC. A veces, las personas afectadas por este trastorno tienen pensamientos que usted desconoce y que forman parte del TOC, por lo que hay que vigilar los cambios de conducta.
La lista de 12 señales que se muestra más adelante no es, en modo alguno, exhaustiva.
No ignore algunos cambios significativos atribuyéndolos a “rasgos de su personalidad”. Recuerde que los cambios pueden ser graduales, pero en general diferentes del modo en que la persona se ha comportado en el pasado.
Cuando se pide a las familias que hagan una lista de las nuevas conductas observadas o peculiaridades que empiezan a interferir con las relaciones sociales o laborales de la persona afectada, suelen referirse a misteriosos períodos de tiempo que la persona pasa a solas (en el baño, vistiéndose, haciendo los deberes), rechazo, irritabilidad, indecisión.
Estas conductas pueden confundirse fácilmente con la pereza o la manipulación.
Es esencial que usted aprenda a identificar esas tendencias como señales del TOC y no como rasgos de personalidad.
Sólo así podrá colaborar con la persona para combatir los síntomas, en lugar de alejarse de él. Las personas afectadas por el TOC suelen decir que cuanto más se les critica o culpa, más empeoran sus síntomas.
Entre las señales que hay que observar, se encuentran las siguientes:
1. Pasar a solas largos períodos de tiempo sin una razón que lo justifique.
2. Hacer las mismas cosas una y otra vez: conductas repetitivas.
3. Hacer preguntas constantes para calmar la propia necesidad de reafirmación.
4. Dedicar más tiempo de lo normal a tareas sencillas.
5. Retraso permanente. 6. Excesiva preocupación por nimiedades y detalles.
7. Reacciones emocionales extremas ante cosas sin importancia.
8. Incapacidad de dormir bien.
9. Quedarse levantado hasta tarde acabando de hacer cosas
10.Cambio importante en los hábitos alimentarios.
11.Considerar la vida diaria una lucha.
12.Conductas de evitación.
Modificar las expectativas
Casi todas las personas con TOC explican que cualquier tipo de cambio (incluso los positivos) les produce tensión. Y es entonces cuando afloran los síntomas. Además de reconocer los síntomas obsesivo- compulsivos, puede usted ayudar a moderar esa tensión modificando sus expectativas en momentos de transición. En lugar de transmitir un mensaje frustrante como “£deja eso!”, una frase del tipo “No te extrañe que tus síntomas empeoren; fíjate en los cambios que estás experimentando” puede tranquilizarle, servirle de apoyo y crear una alianza positiva. Además, los conflictos familiares sólo avivan el fuego y favorecen la intensificación de los síntomas. La flexibilidad con el programa de conducta durante los períodos de tensión sirve de ayuda.
Saber que las personas mejoran a ritmos diferentes
La gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos depende de cada persona y suele medirse por el grado de angustia emocional y el grado de deterioro funcional. El progreso de cada persona debe evaluarse con 29 2 3referencia al propio nivel funcional, no al de otros.
Es conveniente animar a la persona para que se “fuerce” a sí misma todo lo posible y consiga el nivel funcional más alto posible. No obstante, si la presión para funcionar “a la perfección” supera la capacidad de la persona afectada, se crea otra tensión que genera más síntomas.
Por ejemplo, quizá haya observado diferencias entre personas con síntomas obsesivo-compulsivos y haya comentado (o pensado): “Si esta persona puede asumir responsabilidades familiares y trabajar, ¿por qué no puedes tú?”.
Éste puede ser un ejemplo de una expectativa difícil de justificar si se considera el modelo o la evolución de la enfermedad en cada persona.
Igual que existe una diversidad según la persona en la gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos, también la rapidez de la respuesta al tratamiento varía mucho.
Hay que tener paciencia.
Una mejoría lenta y gradual puede resultar más positiva al final si se quieren evitar recaídas.
No hacer comparaciones entre un día y otro
En los períodos sintomáticos, las personas con TOC suelen sentirse como si “empezaran de nuevo”.
Quizá haya usted cometido el error de comparar los avances de su familiar con su nivel funcional antes de que se manifestara el TOC.
Debido a los altibajos del TOC, es importante analizar el conjunto de cambios desde el inicio del tratamiento. Las comparaciones entre un día y otro son engañosas porque no reflejan con precisión las mejorías.
Ayude a la persona a establecer un “criterio interno” que le permita evaluar el progreso realizado. Los días en que sufra una “recaída”, recuérdele que “mañana podrá intentarlo de nuevo”, para que no interprete la intensificación de los rituales como un fracaso. Sentir que uno mismo es un fracaso es algo autodestructivo: provoca un sentimiento de culpabilidad, de “imperfección”.
Estas distorsiones crean estrés, que puede exacerbar los síntomas y originar sentimientos de “pérdida de control”. Usted puede ayudar a la persona recordándole el progreso que ha realizado desde el peor episodio y desde que inició el tratamiento.
Reconocer las “pequeñas” mejorías
Las personas con TOC suelen quejarse de que la familia no entiende lo que supone realizar algo como acortar cinco minutos la ducha o resistirse a pedir confirmación una vez más. Aunque todo eso le parezca insignificante a la familia, es un gran paso para ellos.
Reconocer estos logros aparentemente “pequeños” es un instrumento poderoso para animar a la persona afectada a que siga intentándolo y que ésta sepa que usted es consciente de los esfuerzos que hace por mejorar. Las palabras de elogio constituyen un sólido refuerzo positivo. No dude en utilizarlo.
Crear un ambiente de apoyo
Cuanto más pueda evitar las críticas personales mejor.
Es el TOC lo que pone nervioso a todo el mundo. Intente aprender cuanto sea posible sobre el TOC. Su familiar sigue necesitando su aliento y aceptación como persona.
Recuerde que la aceptación y el apoyo no significan ignorar la conducta compulsiva.
Haga lo posible por no participar en la compulsión.
Sin ser hostil, explique que las compulsiones son síntomas del TOC a los que no va a contribuir porque quiere que la persona se resista. De esta forma, transmitirá una actitud que no juzga y refleja la aceptación de la persona.
Mantener una comunicación clara y sencilla
Evite dar largas explicaciones. En general, esto es más fácil de decir que de hacer, porque la mayoría de las personas con TOC piden constantemente confirmación a quienes les rodean: “¿Estás seguro de que he cerrado la puerta?” “¿Puedo estar seguro de que la cerré bien?”.
Es probable que usted haya descubierto que cuanto más intenta demostrar que no hay necesidad de preocuparse, tanto más le refutan sus pruebas. Incluso la explicación más sofisticada no funcionará. Siembre hay un “¿y si?”
Atenerse a un contrato de conducta
En sus esfuerzos por tratar de ayudar a controlar las compulsiones, es posible que le tachen de “egoísta o negativo”, pese a su actitud “colaboradora”. Puede parecer obvio que todos ustedes intentan alcanzar un objetivo común de reducción de los síntomas, pero cada persona puede hacerlo de forma diferente.
En primer lugar, es preciso llegar a un acuerdo entre los familiares y la persona afectada en beneficio de ésta última sobre la no participación de la familia en los rituales (lo que incluye también resistirse a las incesantes peticiones de confirmación). Lo ideal es que todos alcancen este acuerdo. La participación en un grupo de apoyo educacional familiar de TOC o la consulta con un terapeuta familiar experto en TOC suele facilitar la comunicación familiar.
En general, las respuestas cortas y sencillas son las mejores.
Fijar límites, pero siendo sensibles al estado de ánimo de la persona
Teniendo en mente el objetivo de colaborar entre todos para reducir las compulsiones, los familiares pueden darse cuenta de que tienen que mostrarse firmes en cuanto a
1) los acuerdos alcanzados previamente sobre su participación en las compulsiones,
2) el tiempo dedicado a hablar sobre el TOC,
3) el grado de confirmación que se le dará, o
4) el perjuicio que causan las compulsiones en la vida de otros.
El estado de ánimo suele determinar la medida en que la persona es capaz de rechazar las obsesiones y resistirse a las compulsiones. Además, muchos familiares comentan que saben cuándo la persona “tiene un mal día”. Es entonces cuando la familia posiblemente tenga que “retirarse”, a menos que peligre la vida de la persona con TOC o exista la posibilidad de que se produzcan situaciones violentas.
En los “días buenos”, convendría que los familiares les animaran a resistirse lo más posible a las compulsiones.
Seguir con la rutina familiar normal
Las familias suelen preguntar cómo pueden “deshacer” todos los efectos de meses o años tolerando los síntomas obsesivo-compulsivos. Por ejemplo, para “mantener la paz”, un marido permitió que, por el miedo que tenía su esposa a la contaminación, prohibiera a sus cinco hijos traer amigos a casa. El intento inicial de evitar el conflicto cediendo, no hace sino aumentarlo. Es preciso poner límite a las obsesiones y las compulsiones. Es importante que los hijos lleven amigos a casa o que los miembros de la familia puedan utilizar cualquier lavabo, sentarse en cualquier silla, etc. La negociación y la fijación de límites permiten conservar la vida y las “rutinas” familiares. Recuerde que tolerar la exposición a sus miedos y recordarle las necesidades de otras personas beneficia a la persona con TOC.
A medida que recupere su funcionalidad, aumentará su deseo de seguir avanzando.
Recurrir al humor
La capacidad para distanciarse uno mismo de los miedos irracionales y reírse es saludable, especialmente cuando se hace en compañía. Eso puede ser un gran alivio, aunque sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el estado de ánimo de la persona antes de burlarse del TOC.
Si bien las propiedades curativas del humor se conocen desde hace mucho tiempo, quizás no sea buena idea hacer bromas cuando los síntomas del TOC son agudos.
Apoyar el régimen terapéutico
Verifique siempre con el médico todo lo relacionado con las preguntas, efectos secundarios y cambios que perciba. No cuestione las instrucciones sobre la medicación dadas por el médico o especialista. Todos los medicamentos tienen efectos secundarios que varían en intensidad. Algunos son muy molestos (sequedad de boca, estreñimiento).
Coméntelos con el médico y evalúe los riesgos y los beneficios.
Es importante pasar un tiempo separados
Los familiares tienden por naturaleza a creer que deben proteger a la persona con TOC estando todo el tiempo con ella, lo que puede ser destructivo porque todas las personas necesitan estar un tiempo a solas. Transmita el mensaje de que la persona puede quedarse sola y cuidar de sí misma. Además, el TOC no puede gobernar la vida de todos: usted tiene otras responsabilidades además de hacer de “niñera”.
Ser flexibles
Sobre todo, tenga en cuenta que éstas son simples orientaciones!
Analice siempre la gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos y el estado de ánimo de la persona afectada, así como el nivel de estrés cuando decide imponer ciertos límites.
Sea razonable e intente transmitir comprensión en sus acciones.
Orientaciones para educadores y empresarios
Los capítulos anteriores van dirigidos a los familiares, pero muchas de las propuestas son válidas para educadores, asesores y empresarios. No obstante, estos últimos se encuentran en una posición única para ayudar y remitir a esas personas a tratamiento sin verse implicados emocionalmente.
Como las familias, los educadores y los asesores pueden interpretar los síntomas obsesivo- compulsivos como defectos de carácter o rarezas de conducta que podrían evitarse fácilmente.
En general, los síntomas no se reconocen y se malinterpretan.
Las personas con TOC están preocupadas por su rendimiento educativo o laboral y por la posibilidad de que otros “descubran” su TOC. Esa preocupación les generan más ansiedad, exacerbando así los síntomas y perjudicándoles más. Aunque quizá no todos los educadores o empresarios estén interesados en aprender cosas sobre el TOC, los que sí lo están pueden ayudar a las personas con este trastorno a conservar su funcionalidad y autoestima mientras luchan contra los síntomas.
Un entorno educativo/laboral de apoyo que trate a la persona con dignidad es óptimo. Intente colaborar con la persona para permitir cierta flexibilidad, cuando sea posible, y maximizar los éxitos, lo que no significa necesariamente reducir los niveles o los requisitos.
Por ejemplo, un estudiante universitario con TOC me pidió que hablara con uno de sus profesores, que en su opinión le ponía notas más bajas de lo que merecía porque detallaba sus trabajos más de los necesario, le preguntaba si podía repetir las tareas que les mandaba para “cerciorarse” de que había oído bien y le pedía que le confirmase sus respuestas para “asegurarse” de que decía lo correcto. Una vez obtenido su consentimiento por escrito, llamé a su profesora y está me comentó que había empezado a reconocer algunas conductas del estudiante como propias del TOC, confesándome también que uno de sus familiares tenía este trastorno. Reconoció que algunas de sus reacciones habían sido bruscas y constituían un intento de poner fin a las aparentemente interminables preguntas.
En una conversación a tres bandas comentamos algunos principios de la terapia de conducta y decidimos que la profesora ofrecería al estudiante la posibilidad de reunirse con ella una vez a la semana durante 15 minutos para examinar sus preocupaciones y preguntas.
Fuera de ese espacio, el estudiante debía resistirse a pedir confirmación.
Si formulase alguna pregunta, la profesora le recordaría su acuerdo. Envié un paquete con documentación adicional sobre el TOC a la profesora.
El estudiante incluso la invitó, si estaba interesada en saber más sobre el tema, a asistir a nuestro grupo de apoyo mensual. Se trata de un ejemplo fantástico de cómo utilizar los contratos de conducta fuera del entorno familiar.
Hay ejemplos parecidos en el entorno laboral y educativo.
Es importante ser flexible. Las personas con TOC son concienzudas, trabajadoras y se preocupan por hacer las cosas bien. Aunque posiblemente a veces eso sea un problema, los empresarios solidarios pueden sacar provecho de estas características y mantener trabajando a un empleado de confianza y responsable incluso cuando los síntomas están más exacerbados.
Orientaciones especiales para niños y adolescentes
“Cuando mis padres me llaman estúpido, todo empeora. Yo sé que no soy estúpido, pero no puedo evitar hacer estas tonterías”.
Al tratar de recordar cuándo comenzó el TOC, muchos adultos se remontan a su infancia.
Acordándose de sus sentimientos de vergüenza, aislamiento y miedo, desearían que alguien se hubiera molestado en sentarse y hablar con ellos sobre su extraña conducta, en lugar de criticarlos.
Los niños saben que hacen cosas que otros niños no hacen.
De hecho, están muy acomplejados por ello. Tienen miedo de contarle a su padre o su madre (u otra figura con autoridad) sus rutinas al vestirse, la necesidad que tienen de cepillarse los dientes un número determinado de veces, su temor a los “gérmenes” presentes en su pupitre de la escuela, sus esfuerzos por escribir perfectamente el palito de la “t”, su incapacidad de lanzar la pelota de baloncesto hasta que un “buen” pensamiento no sustituye a otro “malo”, etc. Los niños (como los adolescentes y los adultos) intentan con todas sus fuerzas ocultar esas conductas compulsivas por miedo a que alguien lo descubra, ya que “me encerrarían”, “sabrían que estoy verdaderamente loco”, “me echarían de su lado”.
Desconocedores del tratamiento psiquiátrico, los niños suponen que hay algo intrínseco en ellos que funciona mal y que no pueden corregir.
Como los adultos, también creen que quizá sean los únicos en tener ese problema.
El primer paso consiste en reconocer una conducta excesivamente ritual.
Tenga en cuenta, sin embargo, que la mayoría de los niños pasan por una fase del desarrollo rica en rituales. Los rituales a la hora de ir a la cama y las oraciones proporcionan seguridad y comodidad; lo mismo ocurre con los amuletos “de la suerte”, los juguetes ordenados o las colecciones de objetos “especiales”. Pero si los rituales y las “rutinas” empiezan a interferir en el funcionamiento social y escolar del niño –si se queda en casa para “acabar” tareas incompletas o abandona sus actividades habituales-, debe encenderse una luz de alarma. Además, si las interrupciones de una “rutina” crean excesiva ansiedad, frustración u hostilidad, probablemente sea hora de pedir consejo psiquiátrico.
Los problemas que los niños con TOC suelen afrontar se ilustran bien en una anécdota relatada por una mujer con TOC, que ahora tiene 34 años. Esa mujer recuerda que, como cualquier otra niña afectada por obsesiones agresivas (preocupación por la posibilidad de hacer daño a alguien), sufría un intenso dolor emocional. Lo peor era guardarse todos sus miedos, porque sus padres esperaban que “se olvidara de todo eso” y “se tranquilizara”.
Insiste, como hacen otros, que los padres deben facilitar la comunicación. El intento de conectarse con el niño en un plano emocional les brinda la oportunidad de responder; es como tender la mano. Los niños precisan que se les dé una especie de marco para entender lo que les pasa. A veces no pueden explicarlo a menos que un adulto les ofrezca varias posibilidades.
Un niño puede decir con alivio “£Sí! Eso es justo lo que me pasa.., ¿cómo lo sabes?”. Este fenómeno no es exclusivo de los niños. Ocurre a cualquier edad cuando alguien se siente desesperadamente solo en sus experiencias y encuentra a otra persona que siente lo mismo o le comprende.
Algunas propuestas para los padres sobre cómo iniciar una conversación con un hijo que podría tener un TOC, son las siguientes: “Oye, parece que andas preocupado todo el tiempo, ¿por qué no nos dices lo que te ronda por la cabeza?” “Todo el mundo tiene preocupaciones y es bueno que nos las cuentes.” “Nos hemos fijado que repites la misma acción, y tú, ¿te has dado cuenta? ¿Tienes miedo de algo? ¿Puedes tratar de hacerlo una sola vez? ¿Qué ocurre entonces? ¿Te parece que no queda bien?” Para tratar de sensibilizar y comprender mejor la lucha solitaria de un niño contra el TOC, ATOC ha producido un vídeo llamado Niños como Yo en el que se relatan experiencias personales. Ese vídeo se distribuye como instrumento educativo a especialistas y educadores. “Mis padres no entienden que quiera arreglármelas solo. Si no interrumpieran mis rituales, yo estaría bien.” De los adolescentes, al contrario que de los niños, se espera que sean más responsables y “maduros”.
De hecho, el término “adolescente” procede del verbo latino “adolescere” que significa “crecer”. No obstante, siguen teniendo una gran dependencia de los padres para todo tipo de cosas. En el caso de los niños pequeños, no es 39extraño que los padres realicen tareas que deberían hacer los niños, o que les ayuden a vestirse, bañarse y comer.
Pero a medida que la infancia va cediendo paso a la juventud, el deterioro funcional de los adolescentes con TOC afecta tanto a los padres como a los propios jóvenes. La esperanza de que el niño “deje atrás las rarezas” se vuelve menos probable. Las interferencias de los síntomas obsesivo-compulsivos con las actividades de la vida diaria se toleran peor.
En lugar de discutir constantemente y amenazar en exceso con castigos, sería preferible pedir consejo médico y psiquiátrico. Sabiendo que el proceso de desarrollo equivale a alejarse emocionalmente de los padres, el adolescente con TOC se encuentra realmente en un aprieto, porque necesita a los adultos más que otras personas de su edad, lo que, a la vez, le molesta. Los sentimientos de ira y hostilidad pueden prevalecer más de lo normal.
La excesiva preocupación por lo que piensan los demás y el intento de esconder los síntomas, puede dificultar el proceso de desarrollo de un adolescente que trata de adquirir una identidad positiva y de autoestima. El estigma social de la enfermedad mental puede agravar la presión existente de “encajar” en el entorno que el adolescente siente con intensidad.
La tendencia de los adolescentes a formar grupos muy unidos de compañeros es indispensable en el proceso de descentralización del egocentrismo. Compartiendo ideas con sus compañeros, los adolescentes ponen a prueba sus teorías y descubren sus puntos débiles.
El grupo proporciona algunas de las comodidades de la familia, pero con una mayor sensación de independencia. Además, es un período de reflexión sobre la vocación profesional y la sexualidad. Muchos de estos procesos de desarrollo normales se ven dificultados o bloqueados por el TOC. Los adolescentes con TOC suelen sentirse muy aislados e incompetentes. Se pierden esa experiencia típica de pertenencia a un grupo y de individualización. Es habitual que se sientan muy atemorizados, preguntándose “¿Cómo podré trabajar algún día?”, o avergonzados de sus conductas: “¿Quién se casará conmigo?”.
El creciente conflicto interno y la sensación de extrañeza, que se magnifican en presencia de los síntomas obsesivo-compulsivos, son especialmente dolorosos para los adolescentes presionados por el proceso “normal” de desarrollo. “Pero mamá, todo el mundo lo hace”. Ahora bien, no todos los jóvenes tienen un TOC.
Puede que sea normal hacerse un agujero en las orejas, pero no tener las manos en carne viva de tanto lavarlas o visitar a un terapeuta. A veces es difícil conseguir que el adolescente colabore; en esos casos, el contacto con un grupo de apoyo integrado por otros jóvenes podía servir de ayuda. Además, los padres de adolescentes con TOC suelen olvidarse de que siguen siendo padres y pueden fijar límites.
No conviene modificar las expectativas de que realicen ciertas tareas domésticas y participen en actividades familiares por el hecho de que presenten un TOC. Antes de que los síntomas terminen por descontrolarse, la familia puede adoptar una serie de medidas para evitar una situación desesperada:
1) Aprenda todo lo que pueda sobre el TOC.
Acuda a un grupo de apoyo. Hable con otros padres y familias.
2) Sin juzgarlo, anime al adolescente a hablar sobre sus “preocupaciones”. Comparta toda la información que tenga con él/ella e intente que acuda a un grupo de apoyo con o sin usted.
3) No altere las rutinas o las expectativas relacionadas con la casa. Si su hija saca la basura a cambio de una paga y deja de hacerlo por miedo a contaminarse, no siga dándole la paga “porque tiene un problema”. No haga las tareas domésticas que tengan asignadas sus hijos.
Si normalmente se lavan su ropa y dejan de hacerlo porque creen que “no pueden”, no lo haga por ellos. Ofrézcase a enseñarles, pero no asuma las tareas que ellos deberían hacer.
Recuerde que se encuentran en la etapa del desarrollo de adquirir independencia, no de perderla. Además, a los hermanos les molesta tener que realizar tareas adicionales que no les corresponden.
4) La familia proporciona modelos de rol y una misma forma de resolver los problemas, y es fundamental que ayude a fijar límites. Conviene recordar a la familia los problemas típicos de la adolescencia y cómo el TOC intensifica las preocupaciones normales, como puede ser la fijación de límites, hasta dónde se está dispuesto a tolerar y ceder. “Dividirse” puede también originar problemas (uno de los padres se rinde a las demandas del TOC y el otro se niega a ello). Es conveniente que ambos padres unifiquen sus reglas y expectativas, que posiblemente tendrán que revisar cada cierto tiempo dependiendo de la evolución del TOC.
5) La terapia de conducta de apoyo individual puede ayudar al adolescente en el proceso de separación y control de síntomas. 6) La medicación puede reducir los síntomas hasta un nivel controlable, de forma que toda la familia sea capaz de afrontar mejor el problema.
7) Los Grupos de Apoyo Psicoeducacionales Multifamiliares pueden prestar ayuda y orientación a la persona con TOC y a todos sus familiares.
8) Un “colega” adolescente con TOC puede ofrecer el apoyo necesario entre compañeros. Una vez que empieza la recuperación de los síntomas del TOC, es conveniente que los familiares evalúen sus expectativas de forma realista. Si la persona ha “perdido” una serie de años de la adolescencia como consecuencia del TOC, no habrá pasado por la experiencia completa de la adolescencia.
Es posible que tarde más tiempo en conseguir el permiso de conducir, un empleo, una pandilla y amigos íntimos, o decidir sobre su educación o carrera profesional. Todo eso quizá desanime a la persona con TOC, cuando mire a su alrededor y vea que sus amigos están haciendo ya todas esas cosas que tan lejos le parecen a ella, provocándole sentimientos de inutilidad o impotencia. Si reconoce usted estas señales o el adolescente puede hablar sobre ello, elogie sus esfuerzos por superar el TOC. Recuérdele con optimismo las destrezas que ha adquirido para ayudarse a sí mismo y que terminará “alcanzando” a los demás.
Con paciencia y una actitud positiva, conseguirá usted ayudar a su familiar a seguir adelante. Los consejos de apoyo pueden beneficiar a la persona afectada o a la familia. De nuevo, no se olvide de la existencia de grupos de apoyo. Si un adolescente se niega a visitar a un profesional (con o sin padres), los padres no deben olvidar que pueden insistirle en que vaya. Eso requiere un serio compromiso por parte de los padres de ayudar verdaderamente a sus hijos con TOC a aprender todo lo que puedan sobre su trastorno y a pedir consejo profesional.
Quizá tenga usted mismo que prepararse para fijar límites si la vida familiar se está deteriorando por las dificultades de controlar el TOC. Si llega a ese punto, es fundamental que se mantenga firme, coherente y persistente. Las consecuencias de no someterse a un tratamiento varían según el caso.
A veces, los síntomas pueden ser tan graves que el adolescente posiblemente se arriesgue a tener que irse a vivir a otro sitio o ingresar en un hospital contra su voluntad si los síntomas llegan a suponer una amenaza para su vida o la de alguien que vive con él, decisión que debe recaer en un psiquiatra experto en este trastorno.
Últimas observaciones
Como familiar, es posible que nunca termine por librarse del todo de los sentimientos de aislamiento y frustración que acompañan a las luchas diarias para afrontar los desafíos planteados por el TOC.
Compartir estos sentimientos con otras personas que sufren las consecuencias de un TOC mejora mucho el proceso de curación. Aprendiendo todo lo que pueda y utilizando las orientaciones propuestas, podrá responder a preguntas como: “¿Por qué no puede parar?” “¿Cómo puedo ayudarle?”
Los familiares pueden ayudar, mediante la educación y los contratos de conducta, a que la persona supere el TOC. Posiblemente les sea útil a las familias recordar que, una vez tratado el TOC, la terapia de apoyo es beneficiosa para muchas de las personas afectadas.
Son típicos los sentimientos de depresión, los conflictos conyugales motivados por los ajustes realizados y la sensación de ir atrasado con respecto a los compañeros, requiriéndose a veces una atención especial. Cuando disminuyen los síntomas del TOC, es posible que la persona empiece a darse cuenta de cómo ha desaprovechado su vida, lo que suele confundir a los familiares, porque suponen que, una vez mejorado el TOC, todo lo demás también mejorará. También aquí son frecuentes los síntomas y los sentimientos mencionados antes y forman parte del proceso de recuperación. La recuperación y la curación se producen con ayuda profesional, comprensión de los familiares y amigos y tiempo.
Acerca de los autores
Barbara Livingstone Van Noppen, M.S.W. trabaja como asistente social en el consultorio de TOC del Butler Hospital. Es investigadora del Departamento de Psiquiatría y Conducta Humana, de la División de Biología y Medicina de la Universidad Brown. La Sra. Van Noppen disfruta de prestigio internacional como especialista en el tratamiento de familias afectadas por un TOC. En 1986, introdujo un programa de tratamiento de conducta multifamiliar en el consultorio de TOC del Butler Hospital. Además, ha publicado varios artículos sobre el funcionamiento de familias afectadas por el TOC y su intervención familiar. Michele Tortora Pato, M.D. es psiquiatra especializada en el tratamiento del TOC y profesora asociada de la Universidad Pública de Nueva York en Búfalo. Es directora de los Servicios Ambulatorios y del programa de TOC en el Hospital General de Búfalo, y directora de Formación de Residentes del Departamento de Psiquiatría. La Dra. Pato ha escrito mucho sobre el TOC, entre otros, un libro publicado por la American Psychiatric Press, Current Treatments of OCD. La Dra. Pato tiene un interés especial por el tratamiento a largo plazo del TOC. Steven Rasmussen, M.D. es psiquiatra y director del consultorio de TOC del Butler Hospital. Tiene varios años de experiencia en el tratamiento multidisciplinar del TOC. El Dr. Rasmussen es profesor auxiliar de Psiquiatría y Conducta Humana en la Universidad de Brown, y ha publicado numerosos artículos sobre el TOC. Junto con la Sra. Van Noppen y Richard Marsland, A.T.S., han puesto en marcha un grupo de apoyo multifamiliar en el Butler Hospital que se reúne todos los meses. El Butler Hospital, abierto en 1847, es un hospital psiquiátrico privado de Providence, Rhode Island. Es el mayor hospital universitario de psiquiatría de la Universidad de Brown.
GRUPO DE ESTUDIO DE TERAPIAS NATURALES - SALTO - URUG
